
妈妈2018年6月21日在家中料理家务时突然发病去了。
自2013年初第一次发病脑室出血到确诊烟雾病至今,儿子不孝,一直在外上学继而工作,对妈妈照顾不够,朋友圈似乎也很少发关于家庭关于妈妈的动态,这个帖子可能是我唯一一篇记录妈妈的帖子,也算我对妈妈的怀念。
关于烟雾病本身,我仍然持 缺血型过了急性期应及早手术治疗,而对于出血型,综合考虑患者身体状况和年龄的情况下,慎重考虑手术 的观点。
五年前选择没有手术,希望妈妈不会怪我。(2018.7.1更新)
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先简单介绍老妈的情况,13年12月前往北京307准备手术,然后因为一些细节应激,加上我看到的一篇大宗数据显示,出血型手术效果对比,手术组和保守组上没有明显区别,数据来源来自天坛医院,有时间我再更。甚至在某种程度上,手术组危害更大,当然这和个体有很大的关系,我也知道现在拖着不是个事情。但,我当时不知道为什么,最后没有在手术单上签字,虽然我爸爸也在,但是这些事情,家里人把所有的决定都交给我了,因为我是大学生,我知道那一年我成长了许多,也开始明白,医院某种程度上的代表。好吧,我依然对社会报以美好。说偏了,言归正传。
我不止一次听过医生说过手术是最佳治疗手段,内科保守治疗如何如何不好;也不止一次听过医生说过手术风险大,而且这个就目前而言,并没有显著的实证显示手术比保守治疗要好,也看到手术治疗不好的结果。
听过很多道理,依然做不好一个决定。
既然题主问的是出血搭桥效果如何,俺就就事论事吧!首先烟雾病分两种,一种缺血型,一种出血型。但二者在临床上都有可能发病表现为脑出血(比如我那受苦受难的妈妈,脑室出血)
缺血型,学术界(就我已经阅读过的文献而言)已无争议,效果显著,预后效果好,balalala云云,我就不细说了,一般以贴敷(EDAS还是EDSA来着忘记了)(307一般只贴敷,我对我说的话负责)或贴敷+搭桥;但仅从文献来看,普遍认为贴敷风险小,难度视患者血管情况定;搭桥会对病患有更大的伤害,但一般也认为,如果手术成功,做得好,其效果比单独贴敷好很多。但这个比较上缺乏大宗数据支持。(也许现在有了)
(乱入:我上上周去拜访了一个在北京做了搭桥+贴敷的儿童病友,在和其家长聊天的过程中,他们强烈推荐去找韩彦宏(航空总医院)做搭桥,考虑到其儿子是韩主刀的,家属有感激之情,这种推荐,肯定是真诚的,其他几家怎么样,除了307我接触的不多)
插一句:贴敷对成人效果不好,血管常常发育不好,导致没有起到实质作用,需要多次做。小孩子倒是效果蛮好的,尤其是缺血型的。(当然也有一次就好的)
出血型,就目前而言,除了搭桥好像没有太好的主动干预方法;但是保守治疗呢?从已有的稍大一点的数据支持显示,好像和搭桥效果差不多。但手术治疗的预后会比较好一点。 从人性的角度,考虑到医生的职业问题,这种好一点对病患来说,可能未必比安慰剂效应明显。医生出于职业的需求,会不会夸大主观能动性,自我服务偏见的认为,手术了比没手术好,不得而知,但这一点是值得考虑的。到底要不要手术呢?这个问题应该去问医生,如果医生的家人或者他自己患有烟雾病,他会如何选择呢?我很想知道这个答案的。
就好像得癌症一样,医生给病人的推荐治疗手段,和给自己的治疗手段不太一样的。这个比例上有个20%的差别(我擦,为什么每次具体数据的时候,俺就不记得之前在哪见过了呢)
题主所言效果如何,这尼玛和主刀、病患具体情况、术后护理等都有着密切的关系,不是医学背景的,也没深入了解过,不敢瞎说。
最后浅谈一下就诊心得和吐槽:1.家人一定要淡定,避免影响病人情绪(我妈读书少,我可以骗她,但是尼玛我外婆来医院看我妈,哭起来的话,我怎么骗我妈,我妈再傻也知道这病很蛋疼呀)2.家人心态好,支持少不了(在俺大三的时候,在医院呆过的那么多日夜,如果不是俺小姑、堂姐、舅妈、亲戚朋友这么支持,尼玛,我真不知道怎么应对。记得当时病危通知书给我的时候,妈旦,劳资直接吓哭了)3.这个病吧,如果没啥特别症状的话,起码还能自理生活呢,真得算好了。
4.多跟医院医生沟通,麻痹这世界上好医生还是多一点的,你不这么相信的,还真是不好办,那看病的话简直是作死。。。。你说呢
吐槽:某医院的医生真是不好说,麻痹的,不给影像资料,花钱的打印的为毛不给俺呢!他么打电话举报,麻痹说不是你们系统的,给个电话特么一直空号,真尼玛蛋疼。有点小不懂事,但尽量还是按事实实事求是的写了的。
不用点赞,给俺妈祈福吧,希望俺妈长命百岁,谢谢啦!
----------------------------------------分割线写于20131103--------------------------------------首先,我先声明,我不是医生,也不是医学院的学生。不过,由于我妈寒假的时候查出来这个病,我很担心,也因此看了不少这方面的文献,所以就冒昧回答一下。----------————————————————割线——————————-
烟雾病是以双侧颈内动脉末端及大脑前、中动脉起始段慢性进行性狭窄或闭塞为特征,并继发引起特征性的颅底异常血管网形成的脑血管疾病。烟雾病的病因至今尚未清楚,其诊断需要排除动脉粥样硬化、自身免疫性疾病、脑膜炎、脑肿瘤、唐氏综合征、神经纤维瘤病等已知病因引起的烟雾综合征或称类烟雾病。分出血型和缺血型两种。
目前认为药物治疗烟雾病效果不佳甚至无效,现阶段主要治疗手段为颅内外血管重建术。大宗病例报道显示血管重建术对缺血型烟雾病患者预后,能有效降低患者TIAs及脑梗塞风险率。对于出血型烟雾病患者,手术是否能减少再出血风险率仍有较大争议,但很多学者认为血管重建术能减少烟雾血管灌注压力可能减少再出血的可能。(周平.21例联合血管重建术治疗烟雾病疗效评估.华中科技大学硕士学位论文,2011.5)
内科治疗不能确切阻止烟雾病病情的进展,不能预防缺血,也不能预防脑出血,所以一般首选外科手术治疗。术前,先进行PET,TCD,CT灌注成像评价烟雾病患者脑缺血程度,脑灌注情况。若脑灌注储备正常,适应暂时内科保守治疗。若缺血症状反复发作,储备不正常,则尽早进行脑血管重建术。
烟雾血管随颈动脉闭塞性病变的进展而发生发展,然后有随着颈内动脉闭塞性病变的更加严重而减少或消失。这一发展过程多见于儿童,少见于成人,而且可以停留在任何阶段。并不是任何时期的烟雾病都会引起严重的临床症状,也不是都需要外科手术治疗。(铃木分期)
烟雾病对女性患者伤害较大,女性病人无论是采用药物保守治疗或手术治疗,怀孕和分娩都能增加缺血或出血的风险。
在2012年6月报告的42例烟雾病中,9例行手术治疗,预后随访未出血,33例选择保守治疗,预后随访有3例再出血。二者的差异再统计学上不显著,即不能说手术治疗一定比保守治疗好。大多数学者认为应以内科治疗为主,如不显著或脑缺血程度可能引起不可逆的神经功能障碍,应积极手术治疗(学术界有争议)
复查MRA提示烟雾血管均不同程度减少,2例完全消失。表明单纯颞肌贴敷术不失为治疗以反复发作TIA为主要表现的烟雾病一种简单有效的手术方式。有病友说,307只做贴敷,似乎觉得307不好,但其实要根据病人制定特异化的手术方案,才是对病人负责,绝不是说搭桥就一定比贴敷好。
保守治疗一般是服用扩张血管,增加血管弹性的药物,但并没有大宗临床有效性的实证表明。一般公认手术治疗效果最好。
快速而准确的诊断和合理的治疗是改善烟雾病患者长期预后的重要措施。当前认为直接、间接血流重建术及联合血流重建术可增加脑血流量和脑代谢,改善局部缺血的状态,使临床症状得以缓解或消失并且降低烟雾病血管的张力,减少再次出血的危险。但如何正确预防烟雾病尚缺乏大宗病例的随机研究结果。
照顾烟雾病病人应注意避免引起病人过度换气,一般吹气球,吸食面条,吃过热、过辣的食品、大声哭闹、情绪激动、发脾气、做游戏、做剧烈的运动如奔跑、登山、游泳等运动均易发生过度换气。平时应加强营养,给予高蛋白、高维生素,低脂饮食。
烟雾病的治疗目前国内还没有十分理想的方法。内科以血管扩张药以及抗菌素等进行对症治疗,但疗效不理想。外科以手术治疗为主,大多数学者采用由日本学者松岛善治先生1979年发明EDAS的间接吻合法,即将颅外血管越过颅骨和硬脑膜屏障引至颅内而促进脑皮层的供血,该法并发症少(《YONMANS神经外科学》)
题主是个医生,我就不班门弄斧了,这个是我从之前在sina微博上文献整理的部分文献结果(烟雾病护理百科,顺序有点乱)
因为很纠结,对比了以往的大宗临床手术效果,发现手术也并没有让出血型有显著改善,出于规避医源性损伤的目的,所以一直也没敢让我妈开颅手术。如果有最新进展,请及时通知我,谢谢!
