脑胶质瘤就是人间噩梦，只有亲身经历了，才能深刻体会到吧，那种痛是刻骨铭心的，更何况两个亲人都罹患此病，不知道世上为何有这种病存在。
更可怕的是，我家里有两人（同胞姐弟）前后罹患此病，只是发病时级别不同而已，但最后都是四级去世了（一个由二级切除了20年后复发转为四级；一个直接四级），四级瘤子，都进行了手术、普通放疗、替莫唑胺化疗，复发时间一个在一年左右，另一个在术后第14天，复发后均未再进行手术，只是保守治疗，瘤子不断迅速增大，最后都经历偏瘫、卧床、昏迷、二便失禁、肺炎、呼吸衰竭、死亡，一个从复发到死亡，经历2年零10个月，另一个从发现到死亡，经历不足14个月，这就是整个情况。每每回想都是痛苦的，但是我也要写出来，供大家参考。
我们算是具有胶质瘤家族史的特征了，如果有人想研究此病，可以调查我们家的基因，但其实很难定位于某个基因，否则将有重大突破了。网上那些各类可能合并胶质瘤的综合征，这两个人都没有。
补充两人起病症状：一个是癫痫大发作起病，二次复发的首发症状同样是癫痫，不如以前控制得好了，额叶为主，逐渐波及基底节；另一个人是命名性失语、找词困难起病，逐渐出现认知障碍和言语障碍（混合型失语），左侧颞叶为主，逐渐扩大累及中脑和基底节。
回想他们的核磁，真是历历在目。曾一度不想再看核磁片子，每每拿起来，都会留意那些区域。
我是他们的晚辈家属，他们一个是这世界上对我最好的人，一个是很喜欢我的亲人，都是影响我很大的人。他们的离世，对我的打击是毁灭性的，觉得天空都阴暗的，那么好的人，说没就没了。
他们去世之前还经历那么大的痛苦：手术需要减掉心爱的长发；术后睁眼看到我时第一句话是“这也太疼了”；术后需要引流管引流坏死的脑组织；化疗药替莫唑胺损伤胃肠道；放疗进一步损伤认知和局部头皮，到死被照射的头皮都是黑色的，如同长了黑斑、大把掉发，头发没来得及变长就去世了；剧烈头痛；频繁恶心呕吐，无法进食；偏瘫卧床；眼球活动异常，成为斜视，一眼大，一眼小，瞳孔一侧变大；肢体偏瘫后严重痉挛，手不能张开；无法翻身；意识下降，从嗜睡到最后两个月闭眼昏迷；从命名性失语到完全不能言语，听也听不懂，连遗嘱都立不了；全身褥疮；肺炎；二便失禁；胃管和尿管置入；最终喘憋，呼吸衰竭，死亡。
其实只要是脑的疾病，基本都可能有以上痛苦，只是瘤子发展太快了，眼看眼前的人迅速衰退，不断经历新的病症，甚至配好的中药来不及喝完呢，就又重新配方了，要说胰腺癌是快速死亡，也就3个月，那脑癌基本上是经历了多重痛苦之后，再死亡，特别凄惨，最后火化成白灰，从此阴阳两隔。有时幻想真有通往天堂的走廊，与你们再次相见。
对于这个病，不管哪个专家怎么说，病友怎么讲，你得了，情况也可能不一样。
一、关于病因
无人能说清楚，至今不详
1、与基因有关，但什么基因不知道；像我们有家族史的，都少之又少，一般没有家族史
2、与电离辐射有关，但具体多大剂量与多长时间不知道，放射科医师和技师经常接触放射线，但他们得脑瘤不是高发，所以具体说电离辐射相关，拿不出来证据；手机众说纷纭，但是依旧拿不出证据，况且现代人谁能远离手机？手机普及导致脑瘤高发，至少现在无证据。
3、生气，气出来肿瘤来，其实是不容易的，中医多能理解，两个患者生前确实都有绕不出的坎，但是谁不是呢，现代人全民焦虑，部分抑郁，还有小部分失眠，这些群体未必脑瘤高发啊
总之 不知道！
二、瘤子特点
只说4级瘤子，疯长，疯长，疯长！可能20天光景，瘤子从2.5cm就可以转为7cm左右，特别牛逼的特性，不停长大，中间还自己坏死，边长边死，和烂苹果一样，拿到烂一点的苹果，我们切了，还能继续吃，脑子切了，有多难啊，记得有人说过，瘤子长在左侧，把左侧半球全部切了，右侧半球一样会复发，这个是第二大牛逼特性，换句话说脑子成了瘤子的土壤，只要有脑子，瘤子就能复发，宛如启动了多米诺骨牌，你的脑细胞在慢慢变为肿瘤细胞，切了一个，还有另一个，切了一片，还有另一片。慢慢就要你的命，有的在脑干上，就更难，想切都切不了。
三、治疗
难治性疾病，多维治疗
手术：患者能承受的，医生能做的部位，建议还是手术，虽然疼，但是切了和不切，确实不一样，我的亲属开始是不同意手术的，结果天天睡觉和头痛，切了一个月内，还是很好的，至少清醒了，不总睡觉了，这个效果立竿见影；但是如果在脑干，医生无法切，那就算了，有的病就是这样，你有钱，也治不了，也有的人宁愿倾家荡产，也不放弃。手术的效果很好，但是谁也切不干净，尤其是4级，癌细胞还在，可以继续生长，只要埋下一粒癌种子，就可以继续发芽，所以有人说烂苹果，即便切了烂的地方，剩余肉眼看好的部分，也不要吃，因为好的部分也被烂汁腐蚀了，大脑也是，即便你把切面用显微镜看过没癌细胞了，可你想不到的是癌细胞已跑向远端了，我的亲属就是复发的位置是切口很远的后方。住院费用需要7-8万左右，医保好的地区，大概能报5万。
放疗：放疗前要做模具，按照脸型做模具，也是痛苦过，直接把热塑模扣在脸上，等其冷却；普通放疗每次时间很短，可能也就五分钟吧，绝对没有核磁时间长，周期一个月，看似没啥痛苦，但其实痛苦是皮肤长黑斑、局部皮肤粗糙起刺和掉头发，尤其是女性，看着更心疼。放疗有更高科技的，准确定位不假，但是疗效其实有限，高科技放疗全程费用需要7万（全自费），普通放疗便宜，医保能报销，自费很少。
化疗：替莫唑胺，无论是国产还是进口，有钱才可以，不管你是一天一粒，一天一次，连吃28天，休息7天，作为一周期；还是一天三粒，一天一次，连吃7天，休息21天，作为一周期，都有学术争论，没有好坏之分，只有患者能不能承受，总之需要6周期，也有人说耐受好的话 可以一直吃。替莫唑胺有的人耐受性确实很好，没啥胃肠道反应。
中药：应当说，中药在整个治疗中，是非常重要的，尤其在去除颅内压水肿这块，有一定作用，同时可能有助于患者苏醒，我记得我的亲属有一阵子一直睡觉，也叫不醒，还以为昏迷了，结果用了中药，患者睁眼醒了，只是难以抑制瘤子长大，但抑制瘤子大小确是整个治疗最为关键的一步，手术、化疗、放疗都是抑制瘤子，只是大家都不能让它变小，属于难治性疾病，中药也很难将瘤子变小，治疗上麻黄附子细辛汤可以试用（阳虚），滋补肝肾，潜阳熄风，利水消肿（阴虚）也可以试试，这个瘤子在辨证时最难的是阴阳属性问题，个人还是觉得倾向于阴证（隐匿起病，总想睡觉，无发热，脉沉弱），当然也有人用清热解毒治疗（白花蛇舌草、半枝莲之类），需要有好的中医协助辨证，在昏迷时，苏合香丸（比较贵，300多元5丸）有效。
护理：
1、软瘫注意偏瘫侧肩关节脱位，硬瘫注意肌张力严重增高，需要康复师帮忙，不过对于老百姓来说很难；
2、每2小时一翻身，对于多数家庭都很难做到，尽力而为，要不然褥疮，非常麻烦；不要迷信褥疮垫，而不翻身，我的亲人就经历褥疮大面积换药，非常痛苦，那深坑至今难忘；
3、雇靠谱的护工，
4、颅内压增高如何治疗
实际上没啥特效药，主要是瘤子不拿掉，就会颅内压增高，甘露醇、甘油果糖、呋塞米、激素都可以用，但是长期就会有问题（肾损、离子紊乱），甘露醇必须静脉滴注，快速滴完，滴不好渗液就会水肿，我家人就是这样，胳膊输成萝卜了，很心疼啊，用生土豆切片外敷或硫酸镁外敷有效，除呋塞米，就没啥口服降颅压的药
5、头痛
频繁时很痛苦，无药可治，常用杜冷丁、吗啡还会增加颅内压，只能靠降颅压的药，所以患者才会一次一次做手术，切了瘤子就不痛了，但很快复发，又继续疼
6、饮食
发物要小心，蛋白粉、营养液鼻饲都可能涉及到，力求全面均衡，喂不下去就尽快下鼻饲
7、康复
其实四级预后就是死亡，康复显得苍白无力，但是在解决患者严重偏瘫痉挛时康复手法首选
三、预后（生存期长短）
拼的就是病理级别（1-4级）、瘤子的部位（脑干、大脑、小脑等）、引发的功能障碍（昏迷、肢体瘫痪卧床、言语障碍）以及合并症（吸入性肺炎、褥疮、恶心呕吐，不能从口中摄取食物和水，不能翻身等生活不能自理）
对于最高级别，只要能承受，就多种手段全上，手术、放疗、化疗、中药，真是死马当活马医。
四、立遗嘱
趁清醒，赶快立遗嘱，免得到后期，认知下降，无法逆转
五、多陪陪
时日真不多了，多陪陪患病的亲人吧，尤其是4级瘤子，等于死刑，没有给你一丝喘息的机会
